Le sujet devient vulnérable lorsque son travail personnel de production d’une identité sociale n’est pas ou plus reconnu par les autres, voire qu’il sert de support à sa ségrégation, discrimination, mais aussi oubli. Se heurter à des discriminations, par exemple au moment d’une maladie grave, ou bien anticiper la mort qui se rapproche, la réclamer parfois, mais en dépendant totalement des autres pour la réaliser, montrent l’importance de l’autre et de ses liens sociaux pour vivre, agir, et décider en sujet.

Le séminaire problématise ce constat.

Le séminaire a intégré le résultat de six mois d’observation dans un service de soins palliatifs. Ont également été traités les résultats d’une seconde enquête sur les contextes éthiques difficiles pour des demandes d’accès à la procréation médicalement assistée. Le trait commun entre la médecine palliative et celle de la reproduction est de n’avoir l’une et l’autre qu’une trentaine d’années de développement. En 1981 naissait en France Amandine. Et les soins palliatifs ont connu qu’un succès très tardif avec le traitement des patients atteints de sida qui étaient en échec thérapeutique dans le milieu des années 1980.
Ces deux médecines requièrent la participation du sujet ou de son proche. Ils interviennent désormais dans le système de décision lié à la parole du sujet, sans nécessairement concerner le traitement d’une maladie, comme la lutte contre l’infertilité.
Le séminaire s’est s’intéressé au concept de sujet en sociologie et moins à celui de vulnérabilité qui avait été au cœur de la réflexion des deux dernières années. Nous avons interrogé la capacité du sujet malade à s’introduire dans la relation de soin au point qu’il prend part aux discussions liées à l’ordre des décisions, par exemple en réclamant l’arrêt des soins ou, à l’inverse, en refusant la levée des protocoles.
Pour mieux avancer dans cette direction, nous avons mis en évidence les difficultés éthiques qui perturbent l’organisation sanitaire et le fonctionnement des services cliniques au quotidien. Quelques hypothèses de travail ont alors pu été reformulées ou reprécisées.
Déjà éclairée par la critique des théories du Care que nous avions exposées l’année précédente, la notion d’accompagnement par exemple, est devenue l’objet d’une attention plus particulière. Nous soulignions alors qu’accompagner un malade, en tant que professionnel ou comme proche, mettait avant tout sa propre subjectivité à l’épreuve. Il est désormais possible d’ajouter que l’attention à l’autre dans des situations professionnelles de forte implication de soi concourt au succès des normes professionnelles ou que le souci de soi et la protection de sa subjectivité l’emportent sur le souci des attentes de l’autre à l’égard de la médecine. Le sujet malade pèse de peu de poids face au sujet professionnel. Les tensions éthiques dans des situations hautement médicalisées le révèlent. Par exemple, dans le refus d’accès à des procédés de procréation assistée pour des raisons morales, ou lorsqu’il s’agit de ne pas entendre une demande à mourir, ou que s’allonge le temps de l’agonie au-delà des volontés individuelles et de l’attente des familles.
Que devient la parole du malade dans ces relations médicales ? Qu’advient-il de la catégorie de sujet ? Le recours au droit suffit-il pour protéger des droits ?
Pour avancer dans ces différentes directions, la sociologie du sujet vulnérable a réaffirmé ses attaches avec la sociologie de l’action sociale et du changement social dans sa conception actionnaliste, telle qu’abordée par d’Alain Touraine. L’analyse des conflits éthiques dans le champ de la santé a révélé l’ampleur du heurt entre des représentations désormais devenus irréconciliables du rôle du médecin et celui du malade, surtout s’il s’agit de décider. Ce ne sont pas des conflits de moralité mais de subjectivités qui s’affrontent que nous étudions.